Il 24 maggio 2023, la Conferenza Stato Regioni ha dato il via libera al nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026. Questo rappresenta un momento estremamente significativo poiché dal piano dipendono le azioni di programmazione e pianificazione per l’attuazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) a favore dei malati rari. Inoltre, fornisce un quadro generale all’interno del quale le linee guida dovranno essere implementate.
Il documento regolamenta questioni di grande importanza relative alle malattie rare, inclusi i processi di diagnosi precoce, la consulenza genetica e i test, l’accesso tempestivo ai farmaci e il monitoraggio della rete delle malattie rare. Rappresenta uno strumento che contribuirà a garantire l’attuazione completa del Testo Unico sulle malattie rare.
Linee guida
Il Piano prevede nove linee guida che definiscono le azioni concrete da intraprendere, tra cui la prevenzione primaria, la diagnosi, i percorsi assistenziali, i trattamenti farmacologici e non farmacologici, la ricerca, la formazione, l’informazione e i registri e il monitoraggio della rete nazionale delle malattie rare.
Per l’attuazione di questo accordo, sono stati stanziati 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Le risorse saranno assegnate e distribuite alle Regioni e alle Province autonome attraverso un accordo successivo in Conferenza Stato-Regioni.
Il Garante dei diritti per le persone con disabilità
Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania, l’avvocato Paolo Colombo, ha commentato l’approvazione del secondo piano nazionale sulle malattie rare in Conferenza Stato-Regioni, definendolo un passo avanti importante per i pazienti affetti da queste condizioni. Tuttavia, Colombo sottolinea l’importanza di tradurre le misure previste dal piano in azioni concrete per garantire un reale beneficio ai pazienti.