Il 24 maggio 2023, la Conferenza Stato Regioni ha dato il via libera al nuovo Piano nazionale malattie rare 2023-2026. Questo rappresenta un momento estremamente significativo poiché dal piano dipendono le azioni di programmazione e pianificazione per l’attuazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) a favore dei malati rari. Inoltre, fornisce un quadro generale all’interno del quale le linee guida dovranno essere implementate.
Il documento regolamenta questioni di grande importanza relative alle malattie rare, inclusi i processi di diagnosi precoce, la consulenza genetica e i test, l’accesso tempestivo ai farmaci e il monitoraggio della rete delle malattie rare. Rappresenta uno strumento che contribuirà a garantire l’attuazione completa del Testo Unico sulle malattie rare.
Il Piano prevede nove linee guida che definiscono le azioni concrete da intraprendere, tra cui la prevenzione primaria, la diagnosi, i percorsi assistenziali, i trattamenti farmacologici e non farmacologici, la ricerca, la formazione, l’informazione e i registri e il monitoraggio della rete nazionale delle malattie rare.
Per l’attuazione di questo accordo, sono stati stanziati 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Le risorse saranno assegnate e distribuite alle Regioni e alle Province autonome attraverso un accordo successivo in Conferenza Stato-Regioni.
Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania, l’avvocato Paolo Colombo, ha commentato l’approvazione del secondo piano nazionale sulle malattie rare in Conferenza Stato-Regioni, definendolo un passo avanti importante per i pazienti affetti da queste condizioni. Tuttavia, Colombo sottolinea l’importanza di tradurre le misure previste dal piano in azioni concrete per garantire un reale beneficio ai pazienti.
