Due giorni all’insegna dell’ informazione e della beneficenza
Il 27 e 28 maggio, a Sapri, si svolgerà la Seconda Giornata Nazionale Koolen De Vries.
L’ Associazione KOOL KIDS KANSL1 ITALIA ONLUS, nata nell’Ottobre del 2016, è la prima in Italia ad occuparsi della sindrome Koolen De Vries, una malattia genetica molto rara e poco conosciuta in Italia. I malati necessitano di controlli continui, indagini specifiche e controlli programmati, oltre che di un’assistenza garantita 24 ore su 24.
L’obiettivo della manifestazione è molteplice: da un lato, informare i partecipanti sulla natura della malattia, ancora sprovvista di una reale profilassi medica; dall’altro, raccogliere fondi da destinare alla ricerca e al sostegno dei nuclei familiari che versano in condizioni disagiate.
Il Comune di Sapri ha concesso il Patrocinio per un evento che prevede un ricco programma : il 27 maggio, al Cineteatro “ Ferrari”, si potrà assistere allo spettacolo benefico “ Un sorriso per tutti”, con un costo di 10 euro per gli adulti, 5 euro per i bambini dai dodici anni ; il 28 maggio, sul Lungomare Italia, a partire dalle 10.30, è prevista una giornata dedicata ai più piccoli, con gonfiabili, animazione, musica e tanto divertimento.
