Il Comune di Sala Consilina ha accolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare e diffondere la conoscenza della Sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara del metabolismo che colpisce i bambini. “Il 16 novembre, si legge sulla pagina del Comune di Sala Consilina, si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo istituita con lo scopo di diffondere consapevolezza e stimolare il dialogo a livello globale su questo disturbo, di cui pochi hanno sentito parlare. Un giorno speciale per onorare tutti i bambini che combattono e quelli che ci hanno lasciato. Per l’occasione i San Filippo Fighters promuovono il trailer di un documentario che racconta questa sindrome e che uscirà in versione integrale proprio in occasione del 16 novembre. La Sindrome di Sanfilippo è una malattia infantile rara, neurodegenerativa e terminale: è spesso chiamata “Alzheimer infantile” o “demenza infantile”.
Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo
I bambini con la sindrome nascono con un singolo difetto genetico, un singolo cambiamento nel loro DNA, che fa sì che i loro corpi manchino di un enzima necessario in grado di scomporre un rifiuto cellulare naturale. I loro corpi, in particolare il cervello, si intasano con livelli tossici che provocano una cascata di effetti dannosi. Come conseguenza, i bambini Sanfilippo gradualmente perdono tutte le abilità che hanno acquisito, soffrono di convulsioni e disturbi del movimento, provano dolore e sofferenza e muoiono spesso prima della seconda decade di vita. Oggi non esiste una cura per la sindrome di Sanfilippo. Si stima che la sindrome di Sanfilippo colpisca 1 bimbo ogni 70.000 nati. Questi bambini appaiono sani alla nascita. I primi segnali della malattia sono visibili tra i 2 e i 6 anni di età. A causa della sua rarità, spesso questi segnali vengono erroneamente identificati come forme di autismo.
Ecco quali sono i primi segnali
ritardo nella parola e nello sviluppo, comportamenti “autistici” e iperattività. Al progredire della malattia i bambini tipicamente sviluppano problemi comportamentali seri e gradualmente perdono tutte le capacità acquisite, come parlare, camminare, mangiare e possono sviluppare convulsioni”.