Nasce Kool Kids Kansl1, l’associazione per i bambini colpiti da una grave patologia

E’ saprese il primo presidente

Il primo presidente della nuova Associazione “Kool Kids – Kansl 1 – Italia Onlus” con sede a Milano è Gennaro Cariello, poliziotto originario di Sapri. L’Associazione ha lo scopo di sensibilizzare sulla sindrome Koolen De Vries da microdelezione 17q21.31. Si tratta di una sindrome rara che colpisce 1 bambino ogni 16mila. Attualmente con dei particolari e più recenti esami genetici, può essere diagnosticata in fase prenatale. Gli obiettivi dell’associazione riguardano interventi presso Ministero, ASL, INPS e supporto alla ricerca scientifica tramite la raccolta fondi e gli aiuti alle famiglie in difficoltà. Al momento si sono tenuti già due incontri e fanno parte dell’associazione 15 famiglie provenienti da diverse parti del mondo.