Basta un piccolo gesto per regalare un sorriso ed una speranza ai malati con Sindrome di Alexander.
Infatti, acquistando un uovo dell’associazione “Più unici che rari Onlus”, con soli € 10,00, si contribuisce alla ricerca per la diagnosi e la cura della patologia, aiutando in questo modo tanti bambini e le loro famiglie, che ogni giorno combattono per avere una vita migliore.
L’associazione “Più unici che rari” Onlus nasce nel 2015 da due genitori milanesi Domenico e Stefania con lo scopo di promuovere la ricerca scientifica e ogni iniziativa volta a migliorare la conoscenza, la diagnosi e l’individuazione delle terapie idonee al trattamento ed alla cura della Sindrome di Alexander, di cui è affetto il loro figlio Nicolò.
Una grave malattia genetica che porta alla degenerazione della materia bianca del Sistema Nervoso Centrale, una forma di leucodistrofia più rara: sono pochi infatti i casi conosciuti e nessun trattamento è al momento disponibile per curarla, gli unici trattamenti noti sono esclusivamente di supporto.
A seconda dell’età di esordio le caratteristiche cliniche risultano differenti: negli adulti si presenta simile alla sclerosi multipla, con un decorso progressivo fatale; mentre nei bambini insorge solitamente tra i 6 e i 24 mesi di età, con ritardi psicomotori, crisi epilettiche e macrocefalia, portando alla morte entro il compimento dei tre anni. È proprio questo il caso di Nicolò Caruso, il bimbo milanese di 19 mesi che soffriva di crisi epilettiche: la risonanza magnetica a cui è stato sottoposto ha permesso di diagnosticargli la Sindrome di Alexander.
Su Facebook la sua mamma, Stefania Saturno, originaria di Sapri ed educatrice presso un centro diurno per disabili; e il suo papà, Domenico Caruso, calabrese impiegato nell’Agenzia delle Entrate, hanno creato la pagina “Gli amici di Nicolò”, dove pubblicano le foto del loro bambino e link di supporto per chi, come Nicolò, è affetto da questa rara malattia.
“Con i suoi occhioni blu ci fa capire che non dobbiamo perdere la speranza”, ha scritto la coppia sui social. Un padre e una madre che nonostante le difficoltà, continuano ad andare avanti con forza e speranza, riuscendo ad affrontare qualsiasi ostacolo posto sul cammino della loro vita.
Per sostenere la ricerca ed acquistare l’uovo della solidarietá, basta chiamare i numeri 3498334660/
3889224232 o collegarsi alla pagina Facebook “Piú Unici che Rari Associazione Italiana Sindrome di Alexander”.
