“Donate, credete nella ricerca perché è grazie alla ricerca se io oggi sono qui a raccontare la mia storia, ad avere la possibilità di stare con i miei figli e vivere nella speranza di una vita migliore”.
Toccano il cuore, accarezzano l’anima e fanno riflettere le parole di Tina Ceglia, una donna di 42 anni di Sala Consilina che circa due anni fa ha scoperto di essere malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che conduce alla paralisi dei muscoli volontari.
Da ottobre dello scorso anno la vita di Tina è cambiata in meglio grazie al Tofersen, un farmaco sperimentale che è riuscito a rallentare la progressione della malattia in chi ha una rarissima mutazione genetica, la SOD 1, che a livello mondiale colpisce circa il 3% dei malati di SLA, in Italia sono circa 120 – 150 le persone affette dalla SOD 1 e circa 50 le persone trattate. In Italia è stata la prima ad entrare nel programma di sperimentazione del farmaco e la sua risposta alla terapia sta avendo risultati sorprendenti.
Tina nel raccontare la sua battaglia contro la SLA manda indietro il nastro della sua memoria al momento in cui le hanno comunicato la diagnosi: “All’inizio stavo molto male guardavo i miei figli e il mio pensiero era solo per solo loro e vivevo nella paura di doverli lasciare, poi devo mi sono affidata al Signore che mi ha dato la forza per andare avanti.
La vita è un dono prezioso e va vissuta e custodita, nonostante le mie condizioni sono sempre sorridente e spesso quando vedo qualche mia amica arrabbiarsi per cose stupide le dico di pensare a me, sono costretta a stare su una sedia a rotelle, in inverno a stare per ore su una poltrona aspettando che arrivi l’ora per andare a letto, ma nonostante ciò vado avanti e lotto”.